Scientific journal
Modern problems of science and education
ISSN 2070-7428
"Перечень" ВАК
ИФ РИНЦ = 0,813

DEVELOPMENT FEATURES OF EARLY INTERVENTION PROGRAMSAND SUPPORT CHILDREN WITH DISABILITIESHEALTH AND THEIR FAMILIES

Evtushenko I.V. 1 Levchenko I.Yu. 1 Falkovskaya L.P. 2
1 Sholokhov Moscow State University for the Humanities
2 Moscow State Psychological and Pedagogical University
Одним из наиболее важных вопросов современного специального образования является потребностьв разработке и апробациимногоуровневой модели диагностики в системе ранней помощи детям с ограниченными возможностями здоровья, дающей возможность на федеральном уровне сформулировать функциональные обязанностиспециалистов, оказывающих услуги лицам с ограниченными возможностями здоровьяпо раннему выявлению имеющихся нарушений развития в различных организациях систем образования, здравоохранения и социальнойзащиты населения. Авторампредставляется необходимымдля успешной социализации детей раннего возраста с ограниченными возможностями здоровья,обеспечения психолого-педагогическое сопровождения детей с инвалидностью, находящихся в организациях системы образования, здравоохранения и социальной защиты, получающих услуги в службах ранней помощи, центрах психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи, проходящих обследованиевусловиях психолого-медико-педагогических комиссий, в консультативных центрах; регламентация деятельности специалистов, работающих с лицами с ограниченными возможностями здоровья,расширяющая круг профессиональных задач, которые необходимы для осуществления только педагогических трудовых функций. Предлагаемая авторами модель направлена на максимально раннее выявление и диагностику особых образовательных потребностей ребенка и его семьи, оптимальное сокращение разрыва между временем определения первичного нарушения в развитии ребенка и началом целенаправленной коррекционной помощи, снижение временных границ начала комплексной реабилитации (до первых месяцев жизни ребенка), построение индивидуальных комплексных программ сопровождения междисциплинарной командой на основе выявления потенциала развития ребенка, обязательное включение родителей в реабилитационный процесс на основе выявления специальных потребностей, готовности и возможностей семьи.
One of the most important issues of modern special education is the need for development and testing of a multi-level model of diagnosis in the early assistance to children with disabilities, enabling at the federal level to formulate responsibilities professionals providing services to persons with disabilities for the early detection of existing developmental disorders in various organizations in education, health and social protection.The authors seem necessary for successful socialization of young children with disabilities, providing psychological and educational support for children with disabilities who are in institutions of education, health and social protection, receiving services in early intervention services, centers of psychological and educational, health and social care passing inspection in terms of psychological, medical and pedagogical commissions, advisory centers; regulation of the activity of professionals working with persons with disabilities, extending the range of professional tasks that are necessary to implement only teaching job functions.The authors suggest the model aims to maximize early detection and diagnosis of the special educational needs of the child and his family, the optimal reduction of the gap between the time of determination of the primary abnormalities in the child´s development and the start of targeted remedial care, reduction of time limits start comprehensive rehabilitation (until the first months of life), construction individual integrated programs support multi-disciplinary team based on identifying potential development of the child, the mandatory inclusion of parents in the rehabilitation process by identifying specific needs, readiness and capabilities of the family.
children with disabilities.
early intervention
diagnostics

Своевременное прогнозирование возможных последствий экономического и социального неблагополучия общества определяет необходимость реформирования системы специального образования для осуществления ее перехода на принципиально иной этап его развития, который предполагает:

-    максимально раннее выявление и диагностику особых образовательных потребностей ребенка и его семьи;

-    сокращение разрыва между временем определения первичного нарушения в развитии ребенка и началом целенаправленной коррекционной помощи;

-    снижение временных границ начала специального образования (до первых месяцев жизни ребенка);

-    построение индивидуальных комплексных программ сопровождения на основе выявления потенциала развития ребенка;

-    обязательное включение родителей в коррекционный процесс на основе выявления специальных потребностей и возможностей семьи[3; 4].

В связи с этим одной из важнейших задач на современном этапе развития общества является достраивание отсутствующей структуры в образовании - системы раннего выявления и ранней комплексной коррекции нарушений в развитии ребенка(Архипова Е.Ф. [1], Евтушенко И.В. [2], Забрамная С.Д. [8]. Левченко И.Ю. [4; 8], Приходько О.Г. [6], Стребелева Е.А. [7], Ткачева В.В. [4], Фальковская Л.П. [9], Югова О.В. [6] и др.).Создание системы ранней помощи в Российской Федерации соответствует положениям Всеобщей декларации прав человека и Конвенции о правах ребенка, в части создания комфортной и доброжелательной для жизни среды, обеспечения доступности и качества дошкольного образования для детей-инвалидов, детей с ограничениями жизнедеятельности, но не имеющих статуса ребенка-инвалида, детей из групп риска, включая детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, а также детей, находящихся в социально опасном положении.

Анализ информации, полученной межведомственной комиссией в 2015 году из 76 субъектов Российской Федерации, о существующем в регионах опыте оказания ранней помощи детям с инвалидностью и детям группы риска показал, что данная практика в регионах не однородна[5]. В субъектах Российской Федерации сложились различные подходы к организации системы ранней помощи детям раннего возраста с нарушениями развития, что обусловлено особенностями социально-демографической ситуации, имеющейся ресурсной базой, потребностями семей и детей и другими факторами. Важную роль играет также определение координирующего ведомства и организация межведомственного взаимодействия. В результате проведенного изучения региональных подходов можно выделить три основных типа организации системы ранней помощи, обладающих следующими характеристиками:1. Создание сети типовых служб ранней помощи, как правило, на базе учреждений одного ведомства, обеспечивающих максимальный охват муниципальных образований, определение единого информационно-методического центра (например, Тюменская область, Алтайский край, Новосибирская область, Тамбовская область, Республика Татарстан и другие). Эффективность межведомственного взаимодействия при этом обеспечивает специально разработанный регламент взаимодействия органов исполнительной власти, учреждений разной ведомственной принадлежности; 2.Система ранней помощи, в которой центральное место занимает одно крупное учреждение (областное, краевое), выполняющее не только координирующую функцию, но и обеспечивающее максимальный объем практической и методической деятельности. При этом другие организации-участники наделены гораздо меньшим функционалом и осуществляют отработку отдельных технологий и организуют работу новых структур (Курская область, Вологодская область, Астраханская область, Калужская область); 3.Организация ранней помощи, при которой открытие служб ранней помощи и внедрение новых технологий сосредоточено на базе нескольких профильных учреждений системы здравоохранения, образования и социального обслуживания населения (Курганская область, Забайкальский край, Камчатский край, Еврейская автономная область).

Углубленное комплексное обследование позволяет разработать индивидуальнуюпрограмму ранней помощи и комплексного сопровождения ребенка и его семьи.Разработка индивидуальнойпрограммы сопровождения ребенка раннего возраста и его семьи должна проводиться специалистами Службы ранней помощи на основе углубленной психолого-педагогической диагностики совместно с его родителями (законными представителями, воспитателями). При этом важно соблюдать определенный алгоритм:

1 этап. Определение запроса родителей, его сопоставление с заключением и рекомендациями психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК), разработка программы углубленного обследования ребенка;

2 этап. Проведение совместного с родителями углубленного обследования ребенка, при необходимости - оптимизация запроса родителей (или законных представителей интересов ребенка);

3 этап. Определение основных направлений ранней помощи, их приоритетности, содержательных аспектов, специальных условий и методов и сроков реализации индивидуальнойпрограммы ранней помощи и сопровождения ребенка и семьи;

4 этап. Документальное оформление индивидуальнойпрограммы ранней помощи и сопровождения ребенка и его семьи;

5 этап. Определение параметров и критериев оценки эффективности реализации индивидуальной программы ранней помощи.

Целью 1-го этапа является знакомство с потребностями семьи, запросом родителей, воспитывающих ребенка с ограниченными возможностями здоровья раннего возраста.Уже при первой встрече с родителями специалист Службы ранней помощи пытается выяснить то, что является целью обращения родителей, чего они ожидают от программы ранней помощи.Бывает так, что родители приходят с четким запросом,однако многие не могут дифференцированно описать свои ожидания и определяют цели довольно неопределенно: «чтобы стал как все», «чтобы во всем стал успешнее».Часто запрос родителей не согласуется с результатами обследования ребенка в ПМПК. Оптимизации запросов могут способствовать специальные технологии психологического консультирования (активное слушание, конструктивный диалог и т.д.), а также - вовлечение родителя в диагностический процесс.Поэтому, планируя программу диагностического изучения ребенка, следует учесть возможность привлечения родителей к диагностике: они могут дать информацию о ребенке, отвечая на вопросы тестов-опросников, присутствовать и участвовать в обследовании ребенка специалистами.

Целью 2-го этапа является комплексное всестороннее углубленное изучение ребенка специалистами Службы ранней помощи, совместно с родителями.На данном этапе применяется диагностический инструментарий, соответствующий возрасту и психофизическим особенностям детей, а также методы, позволяющие получить информацию от родителей (опросники, проективные методики, наблюдение и др.). Как правило, процедура углубленного обследования не сводится только к использованию диагностических методик, она включает наблюдение за игрой ребенка, взаимоотношениями в семье, включая домашний визит, анализ видеозаписей.Итогом этого этапа становится оптимизация запроса родителей и получение информации о ребенке, достаточной для разработки индивидуальной программы.

Целью 3-го этапа является составление индивидуальнойпрограммы ранней помощи ребенку с ограниченными возможностями здоровья и его семье.На основе анализа результатов диагностики и запроса родителей, в ходе совместного обсуждения с ними проблем ребенка, прогноза его дальнейшего развития, ресурсов семьи и образовательной организации, определяются основные направления, содержание, специальные условия, методы и сроки реализации индивидуальной программы сопровождения ребенка и семьи. На этом этапе определяется участие специалистов, механизм их взаимодействия, роль семьи в реализации индивидуальной программы.Кроме того, определяется содержание работы с родителями, в частности его педагогическая и психологическая составляющие. На современном этапе функционирования Службы ранней помощи индивидуальные программы ориентируются не только на работу непосредственно с ребенком, но и на использование потенциала семьи для решения проблем ребенка. Достижение этой цели возможно только при обучении членов семьи продуктивному взаимодействию с ребенком, доступным им приемам и методам коррекционно-развивающей работы. Этот аспект также отражается в индивидуальной программе ранней помощи.

Целью 4-го этапа является оформление индивидуальнойпрограммы ранней помощи ребенку с ограниченными возможностями здоровья и его семье в виде документа. В этом документе обозначаются этапы работы, задачи каждого этапа, методы решения этих задачи, прогнозируемые результаты, сроки достижения этих результатов, намечаются сроки проведения динамических диагностических обследований, представляется алгоритм распределения обязанностей между специалистами и семьей, механизм взаимодействия специалистов, даты проведения консультаций и тренингов с родителями.При соблюдении вышеуказанного содержания и структуры индивидуальнойпрограммы ранней помощи, ее оформление может быть вариативным (текст, таблица и пр.).После завершения документального оформления индивидуальнойпрограммы ранней помощи составляется циклограмма участия специалистов, родителей и ребенка в ее реализации. Такая циклограмма позволяет определить нагрузку сотрудников Службы ранней помощи для оптимизации финансовых расчетов.

Выбор конкретных методик и технологий при реализации индивидуальнойпрограммы относится к ответственности специалистов ранней помощи и производится с согласия родителей. Определяя направления и содержания развивающей, коррекционной и консультативной работы специалисты должны основываться на особенностях функционирования ребенка, а именно опираться на потенциальные возможности ребенка, выявленные при первичной и углубленной оценке развития и факторы окружающей среды, в первую очередь ресурсы семьи. Ведущий специалист отвечает за разработку индивидуальной программы ранней помощи и сопровождения ребенка и семьи. При необходимости возможен пересмотр программы и изменения в деятельности междисциплинарной команды.

Важное место на этапе реализации индивидуальной программы занимает консультирование семьи по вопросам ранней помощи, возможностям и перспективам организации жизни семьи, имеющей ребенка с особенностями развития. Обязательным является обучение членов семьи навыкам ухода, коммуникации, обучения и воспитания ребенка, исходя из особенностей его развития; обучение родителей и членов семьи доступным приемам развития и адаптации ребенка. Важную роль играет социально-психологическое консультирование по вопросам внутрисемейных отношений, представлений, взаимодействия и отношений родителей и членов семьи между собой и с ребенком. Необходимо поддерживать продуктивное взаимодействие ребенка и родителей (близких взрослых), осуществлять профилактику эмоционально-поведенческих расстройств у ребенка.

Развивающая работа предполагает поддержку развития ребенка по основным областям: физическое развитие, включая развитие подвижности, слухового и зрительного восприятия; познавательное развитие, общение, социальное взаимодействие, развитие адаптивных навыков, в том числе самообслуживание. В программу должна входить поддержка приобретения ребенком навыков, необходимых для игры и других видов деятельности в повседневной жизни, в том числе с использованием вспомогательных устройств и приспособлений, обязательным является формирование навыков самостоятельного приема пищи и питья, других навыков самообслуживания. Развитие навыков общения ребенка, включает обучение вербальной, дополнительной и альтернативной коммуникации, а также обучение и консультирование членов семьи по вопросам развития речи и навыков общения у ребенка.Отдельным направлением является стимуляция двигательной активности ребенка, обучение и консультирование членов семьи по вопросам развития подвижности ребенка в естественных ситуациях; организация доступной среды. Специалисты должны дать семье рекомендации по подбору и помощь в обеспечении специальным оборудованием и материалами, в том числе адаптивными вспомогательными устройствами для детей, обучение и осуществить консультирование членов семьи по вопросам использования вспомогательных технологий.Детей с нарушениями слуха, а также детей, перенесших операцию по кохлеарной имплантации необходимо обеспечить сурдопедагогической и логопедической помощью. Очень важно включить в программу сопровождения семьи обучение и консультирование членов семьи по проблемам развития ребенка и общению с детьми с нарушениями слуха.В случае выявленных нарушений зрения, ребенок должен быть обеспечен тифлопедагогической помощью. Необходимо консультирование членов семьи по вопросам развития ребенка с нарушением зрения и обучение их способам продуктивного взаимодействия с ним.

Целью 5-го этапа является определение параметров и критериев оценки эффективности реализации индивидуальнойпрограммы ранней помощи ребенку с ограниченными возможностями здоровья и его семье.Регулярность оценки эффективности реализации индивидуальнойпрограммы согласовывается с родителями и указывается в дополнении к программе. Рекомендуемая частота оценки - не реже 1 раза в 3 месяца. В ходе анализа эффективности за истекший период необходимо соотнести прогнозируемые и реальные достижения ребенка и при необходимости внести поправки и дополнения в индивидуальную программу.Оценка эффективности индивидуальной программы ранней помощи и сопровождения ребенка и семьидолжна осуществляться совместно специалистами и родителями. Для этого планируются отдельные встречи специалистов и родителей.При оценке эффективности программы в течение года необходимо учитывать все аспекты его реализации:

-    динамические показатели, характеризующие прогресс в развитии ребенка;

-    характер изменения семейного потенциала и других факторов окружающей среды;

-    динамику участия ребенка в различных социальных ситуациях;

-    улучшение понимания членами семьи сильных сторон своего ребенка, его способностей и особых потребностей;

-    улучшение знаний членов семьи о своих правах, правах ребенка и умения их эффективно отстаивать;

-    повышение компетентности членов семьи в развитии и воспитании ребенка;

-    улучшение поддержки членов семьи в плане социальных контактов;

-    расширение доступа родителей и ребенка к необходимым услугам, программам и мероприятиям.

Динамические изменения, отражающие эффективность реализации индивидуальнойпрограммы сопровождения ребенка и семьи, могут быть отражены табличным способом с использованием соответствующей формы. Форма для оценки эффективности реализации индивидуальной программы сопровождения ребенка и семьи, заполняется членами семьи и включает:развитие ребенка (двигательное, раннее речевое, познавательное, эмоциональное); изменения в окружающей ребенка среде (включая развивающие средства и оборудование); участие ребенка в различных социальных ситуациях; продуктивное взаимодействие и понимание своего ребенка; компетентность в развитии, обучении и воспитании ребенка; знание о своих правах и правах ребенка; социальные контакты членов семьи; доступ членов семьи и ребенка к новым услугам. Такуюформурекомендуется заполнять ежегодно.

По окончании пребывания ребенка с ограниченными возможностями здоровья в Службе ранней помощи необходимо провести итоговое диагностическое обследование с целью оценки эффективности реализации индивидуальной программы.В качестве критерия высокой эффективности может рассматриваться максимальное приближение показателей развития ребенка к возрастным нормативам.Критериями положительной динамики являются:

-    приближение показателей развития к возрастным нормативам по отдельным линиям развития ребенка;

-    готовность к интеграции в дошкольную образовательную организацию;

-    расширение возможностей его функционирования в социальной среде;

-    овладения навыками самообслуживания, социальной коммуникации, повышение его адаптационных механизмов;

-    улучшение взаимодействия членов семьи с ребенком;

-    повышение качества жизни семьи.

Критериями недостаточной динамики могут служить:незначительные изменения в когнитивном, двигательном, речевом, эмоциональном развития ребенка;отсутствие существенных изменений в качестве жизни семьи.

Ребенок, завершивший пребывание в Службе ранней помощи, направляется в ПМПК для комплексного обследования и определения дальнейшего педагогического маршрута.

Рецензенты:

Жигорева М.В., д.п.н.,профессор кафедры специальной педагогики и специальной психологии МГГУ им. М.А. Шолохова, г. Москва;

Ткачева В.В., д.псх.н., профессор, профессор кафедры специальной педагогики и специальной психологии МГГУ им. М.А. Шолохова, г. Москва.