Своевременное прогнозирование возможных последствий экономического и социального неблагополучия общества определяет необходимость реформирования системы специального образования для осуществления ее перехода на принципиально иной этап его развития, который предполагает:
- максимально раннее выявление и диагностику особых образовательных потребностей ребенка и его семьи;
- сокращение разрыва между временем определения первичного нарушения в развитии ребенка и началом целенаправленной коррекционной помощи;
- снижение временных границ начала специального образования (до первых месяцев жизни ребенка);
- построение индивидуальных комплексных программ сопровождения на основе выявления потенциала развития ребенка;
- обязательное включение родителей в коррекционный процесс на основе выявления специальных потребностей и возможностей семьи[3; 4].
В связи с этим одной из важнейших задач на современном этапе развития общества является достраивание отсутствующей структуры в образовании - системы раннего выявления и ранней комплексной коррекции нарушений в развитии ребенка(Архипова Е.Ф. [1], Евтушенко И.В. [2], Забрамная С.Д. [8]. Левченко И.Ю. [4; 8], Приходько О.Г. [6], Стребелева Е.А. [7], Ткачева В.В. [4], Фальковская Л.П. [9], Югова О.В. [6] и др.).Создание системы ранней помощи в Российской Федерации соответствует положениям Всеобщей декларации прав человека и Конвенции о правах ребенка, в части создания комфортной и доброжелательной для жизни среды, обеспечения доступности и качества дошкольного образования для детей-инвалидов, детей с ограничениями жизнедеятельности, но не имеющих статуса ребенка-инвалида, детей из групп риска, включая детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, а также детей, находящихся в социально опасном положении.
Анализ информации, полученной межведомственной комиссией в 2015 году из 76 субъектов Российской Федерации, о существующем в регионах опыте оказания ранней помощи детям с инвалидностью и детям группы риска показал, что данная практика в регионах не однородна[5]. В субъектах Российской Федерации сложились различные подходы к организации системы ранней помощи детям раннего возраста с нарушениями развития, что обусловлено особенностями социально-демографической ситуации, имеющейся ресурсной базой, потребностями семей и детей и другими факторами. Важную роль играет также определение координирующего ведомства и организация межведомственного взаимодействия. В результате проведенного изучения региональных подходов можно выделить три основных типа организации системы ранней помощи, обладающих следующими характеристиками:1. Создание сети типовых служб ранней помощи, как правило, на базе учреждений одного ведомства, обеспечивающих максимальный охват муниципальных образований, определение единого информационно-методического центра (например, Тюменская область, Алтайский край, Новосибирская область, Тамбовская область, Республика Татарстан и другие). Эффективность межведомственного взаимодействия при этом обеспечивает специально разработанный регламент взаимодействия органов исполнительной власти, учреждений разной ведомственной принадлежности; 2.Система ранней помощи, в которой центральное место занимает одно крупное учреждение (областное, краевое), выполняющее не только координирующую функцию, но и обеспечивающее максимальный объем практической и методической деятельности. При этом другие организации-участники наделены гораздо меньшим функционалом и осуществляют отработку отдельных технологий и организуют работу новых структур (Курская область, Вологодская область, Астраханская область, Калужская область); 3.Организация ранней помощи, при которой открытие служб ранней помощи и внедрение новых технологий сосредоточено на базе нескольких профильных учреждений системы здравоохранения, образования и социального обслуживания населения (Курганская область, Забайкальский край, Камчатский край, Еврейская автономная область).
Углубленное комплексное обследование позволяет разработать индивидуальнуюпрограмму ранней помощи и комплексного сопровождения ребенка и его семьи.Разработка индивидуальнойпрограммы сопровождения ребенка раннего возраста и его семьи должна проводиться специалистами Службы ранней помощи на основе углубленной психолого-педагогической диагностики совместно с его родителями (законными представителями, воспитателями). При этом важно соблюдать определенный алгоритм:
1 этап. Определение запроса родителей, его сопоставление с заключением и рекомендациями психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК), разработка программы углубленного обследования ребенка;
2 этап. Проведение совместного с родителями углубленного обследования ребенка, при необходимости - оптимизация запроса родителей (или законных представителей интересов ребенка);
3 этап. Определение основных направлений ранней помощи, их приоритетности, содержательных аспектов, специальных условий и методов и сроков реализации индивидуальнойпрограммы ранней помощи и сопровождения ребенка и семьи;
4 этап. Документальное оформление индивидуальнойпрограммы ранней помощи и сопровождения ребенка и его семьи;
5 этап. Определение параметров и критериев оценки эффективности реализации индивидуальной программы ранней помощи.
Целью 1-го этапа является знакомство с потребностями семьи, запросом родителей, воспитывающих ребенка с ограниченными возможностями здоровья раннего возраста.Уже при первой встрече с родителями специалист Службы ранней помощи пытается выяснить то, что является целью обращения родителей, чего они ожидают от программы ранней помощи.Бывает так, что родители приходят с четким запросом,однако многие не могут дифференцированно описать свои ожидания и определяют цели довольно неопределенно: «чтобы стал как все», «чтобы во всем стал успешнее».Часто запрос родителей не согласуется с результатами обследования ребенка в ПМПК. Оптимизации запросов могут способствовать специальные технологии психологического консультирования (активное слушание, конструктивный диалог и т.д.), а также - вовлечение родителя в диагностический процесс.Поэтому, планируя программу диагностического изучения ребенка, следует учесть возможность привлечения родителей к диагностике: они могут дать информацию о ребенке, отвечая на вопросы тестов-опросников, присутствовать и участвовать в обследовании ребенка специалистами.
Целью 2-го этапа является комплексное всестороннее углубленное изучение ребенка специалистами Службы ранней помощи, совместно с родителями.На данном этапе применяется диагностический инструментарий, соответствующий возрасту и психофизическим особенностям детей, а также методы, позволяющие получить информацию от родителей (опросники, проективные методики, наблюдение и др.). Как правило, процедура углубленного обследования не сводится только к использованию диагностических методик, она включает наблюдение за игрой ребенка, взаимоотношениями в семье, включая домашний визит, анализ видеозаписей.Итогом этого этапа становится оптимизация запроса родителей и получение информации о ребенке, достаточной для разработки индивидуальной программы.
Целью 3-го этапа является составление индивидуальнойпрограммы ранней помощи ребенку с ограниченными возможностями здоровья и его семье.На основе анализа результатов диагностики и запроса родителей, в ходе совместного обсуждения с ними проблем ребенка, прогноза его дальнейшего развития, ресурсов семьи и образовательной организации, определяются основные направления, содержание, специальные условия, методы и сроки реализации индивидуальной программы сопровождения ребенка и семьи. На этом этапе определяется участие специалистов, механизм их взаимодействия, роль семьи в реализации индивидуальной программы.Кроме того, определяется содержание работы с родителями, в частности его педагогическая и психологическая составляющие. На современном этапе функционирования Службы ранней помощи индивидуальные программы ориентируются не только на работу непосредственно с ребенком, но и на использование потенциала семьи для решения проблем ребенка. Достижение этой цели возможно только при обучении членов семьи продуктивному взаимодействию с ребенком, доступным им приемам и методам коррекционно-развивающей работы. Этот аспект также отражается в индивидуальной программе ранней помощи.
Целью 4-го этапа является оформление индивидуальнойпрограммы ранней помощи ребенку с ограниченными возможностями здоровья и его семье в виде документа. В этом документе обозначаются этапы работы, задачи каждого этапа, методы решения этих задачи, прогнозируемые результаты, сроки достижения этих результатов, намечаются сроки проведения динамических диагностических обследований, представляется алгоритм распределения обязанностей между специалистами и семьей, механизм взаимодействия специалистов, даты проведения консультаций и тренингов с родителями.При соблюдении вышеуказанного содержания и структуры индивидуальнойпрограммы ранней помощи, ее оформление может быть вариативным (текст, таблица и пр.).После завершения документального оформления индивидуальнойпрограммы ранней помощи составляется циклограмма участия специалистов, родителей и ребенка в ее реализации. Такая циклограмма позволяет определить нагрузку сотрудников Службы ранней помощи для оптимизации финансовых расчетов.
Выбор конкретных методик и технологий при реализации индивидуальнойпрограммы относится к ответственности специалистов ранней помощи и производится с согласия родителей. Определяя направления и содержания развивающей, коррекционной и консультативной работы специалисты должны основываться на особенностях функционирования ребенка, а именно опираться на потенциальные возможности ребенка, выявленные при первичной и углубленной оценке развития и факторы окружающей среды, в первую очередь ресурсы семьи. Ведущий специалист отвечает за разработку индивидуальной программы ранней помощи и сопровождения ребенка и семьи. При необходимости возможен пересмотр программы и изменения в деятельности междисциплинарной команды.
Важное место на этапе реализации индивидуальной программы занимает консультирование семьи по вопросам ранней помощи, возможностям и перспективам организации жизни семьи, имеющей ребенка с особенностями развития. Обязательным является обучение членов семьи навыкам ухода, коммуникации, обучения и воспитания ребенка, исходя из особенностей его развития; обучение родителей и членов семьи доступным приемам развития и адаптации ребенка. Важную роль играет социально-психологическое консультирование по вопросам внутрисемейных отношений, представлений, взаимодействия и отношений родителей и членов семьи между собой и с ребенком. Необходимо поддерживать продуктивное взаимодействие ребенка и родителей (близких взрослых), осуществлять профилактику эмоционально-поведенческих расстройств у ребенка.
Развивающая работа предполагает поддержку развития ребенка по основным областям: физическое развитие, включая развитие подвижности, слухового и зрительного восприятия; познавательное развитие, общение, социальное взаимодействие, развитие адаптивных навыков, в том числе самообслуживание. В программу должна входить поддержка приобретения ребенком навыков, необходимых для игры и других видов деятельности в повседневной жизни, в том числе с использованием вспомогательных устройств и приспособлений, обязательным является формирование навыков самостоятельного приема пищи и питья, других навыков самообслуживания. Развитие навыков общения ребенка, включает обучение вербальной, дополнительной и альтернативной коммуникации, а также обучение и консультирование членов семьи по вопросам развития речи и навыков общения у ребенка.Отдельным направлением является стимуляция двигательной активности ребенка, обучение и консультирование членов семьи по вопросам развития подвижности ребенка в естественных ситуациях; организация доступной среды. Специалисты должны дать семье рекомендации по подбору и помощь в обеспечении специальным оборудованием и материалами, в том числе адаптивными вспомогательными устройствами для детей, обучение и осуществить консультирование членов семьи по вопросам использования вспомогательных технологий.Детей с нарушениями слуха, а также детей, перенесших операцию по кохлеарной имплантации необходимо обеспечить сурдопедагогической и логопедической помощью. Очень важно включить в программу сопровождения семьи обучение и консультирование членов семьи по проблемам развития ребенка и общению с детьми с нарушениями слуха.В случае выявленных нарушений зрения, ребенок должен быть обеспечен тифлопедагогической помощью. Необходимо консультирование членов семьи по вопросам развития ребенка с нарушением зрения и обучение их способам продуктивного взаимодействия с ним.
Целью 5-го этапа является определение параметров и критериев оценки эффективности реализации индивидуальнойпрограммы ранней помощи ребенку с ограниченными возможностями здоровья и его семье.Регулярность оценки эффективности реализации индивидуальнойпрограммы согласовывается с родителями и указывается в дополнении к программе. Рекомендуемая частота оценки - не реже 1 раза в 3 месяца. В ходе анализа эффективности за истекший период необходимо соотнести прогнозируемые и реальные достижения ребенка и при необходимости внести поправки и дополнения в индивидуальную программу.Оценка эффективности индивидуальной программы ранней помощи и сопровождения ребенка и семьидолжна осуществляться совместно специалистами и родителями. Для этого планируются отдельные встречи специалистов и родителей.При оценке эффективности программы в течение года необходимо учитывать все аспекты его реализации:
- динамические показатели, характеризующие прогресс в развитии ребенка;
- характер изменения семейного потенциала и других факторов окружающей среды;
- динамику участия ребенка в различных социальных ситуациях;
- улучшение понимания членами семьи сильных сторон своего ребенка, его способностей и особых потребностей;
- улучшение знаний членов семьи о своих правах, правах ребенка и умения их эффективно отстаивать;
- повышение компетентности членов семьи в развитии и воспитании ребенка;
- улучшение поддержки членов семьи в плане социальных контактов;
- расширение доступа родителей и ребенка к необходимым услугам, программам и мероприятиям.
Динамические изменения, отражающие эффективность реализации индивидуальнойпрограммы сопровождения ребенка и семьи, могут быть отражены табличным способом с использованием соответствующей формы. Форма для оценки эффективности реализации индивидуальной программы сопровождения ребенка и семьи, заполняется членами семьи и включает:развитие ребенка (двигательное, раннее речевое, познавательное, эмоциональное); изменения в окружающей ребенка среде (включая развивающие средства и оборудование); участие ребенка в различных социальных ситуациях; продуктивное взаимодействие и понимание своего ребенка; компетентность в развитии, обучении и воспитании ребенка; знание о своих правах и правах ребенка; социальные контакты членов семьи; доступ членов семьи и ребенка к новым услугам. Такуюформурекомендуется заполнять ежегодно.
По окончании пребывания ребенка с ограниченными возможностями здоровья в Службе ранней помощи необходимо провести итоговое диагностическое обследование с целью оценки эффективности реализации индивидуальной программы.В качестве критерия высокой эффективности может рассматриваться максимальное приближение показателей развития ребенка к возрастным нормативам.Критериями положительной динамики являются:
- приближение показателей развития к возрастным нормативам по отдельным линиям развития ребенка;
- готовность к интеграции в дошкольную образовательную организацию;
- расширение возможностей его функционирования в социальной среде;
- овладения навыками самообслуживания, социальной коммуникации, повышение его адаптационных механизмов;
- улучшение взаимодействия членов семьи с ребенком;
- повышение качества жизни семьи.
Критериями недостаточной динамики могут служить:незначительные изменения в когнитивном, двигательном, речевом, эмоциональном развития ребенка;отсутствие существенных изменений в качестве жизни семьи.
Ребенок, завершивший пребывание в Службе ранней помощи, направляется в ПМПК для комплексного обследования и определения дальнейшего педагогического маршрута.
Рецензенты:Жигорева М.В., д.п.н.,профессор кафедры специальной педагогики и специальной психологии МГГУ им. М.А. Шолохова, г. Москва;
Ткачева В.В., д.псх.н., профессор, профессор кафедры специальной педагогики и специальной психологии МГГУ им. М.А. Шолохова, г. Москва.
Библиографическая ссылка
Евтушенко И.В., Левченко И.Ю., Фальковская Л.П. ОСОБЕННОСТИ РАЗРАБОТКИ ПРОГРАММЫ РАННЕЙ ПОМОЩИ И СОПРОВОЖДЕНИЯ ДЕТЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ ЗДОРОВЬЯ И ИХ СЕМЕЙ // Современные проблемы науки и образования. – 2015. – № 6. ;URL: https://science-education.ru/ru/article/view?id=23501 (дата обращения: 20.02.2025).