Идеи социальной справедливости, приоритета прав и свобод человека, социального государства получили прямое отражение в Конституции РФ. Законодательно право на социальное обеспечение и поддержку государства при необходимости гарантируется каждому гражданину. Однако на практике далеко не все нуждающиеся получают данные льготы в полном объеме [1].
Заболевания неврологического профиля всегда считались одними из самых тяжелых и распространенных заболеваний человека [1, 2, 3]. Хроническое прогрессирующее течение, резкое снижение качества жизни, высокий уровень инвалидизации и смертности при данной патологии делают ее крайне опасной, а связанные с ней экономические потери – трудновосполнимыми для любого государства [4, 5]. Семьи нередко испытывают трудности в получении наиболее эффективного лечения и социальной поддержки государства [6, 7].
В соответствии с законодательством РФ социальные льготы предоставляются отдельным категориям несовершеннолетних, к которым относятся дети-инвалиды (Федеральный закон № 178 от 17.07.1999), дети первых трех лет жизни и дети из многодетных семей в возрасте до 6 лет, а также дети с отдельными категориями заболеваний (Федеральный закон № 323-ФЗ от 21.11.2011, постановление Правительства РФ № 890 от 30.07.1994). Так, присвоение статуса «ребенок-инвалид» родителям дает возможность претендовать на санаторно-курортное лечение, предоставление различного технического оборудования для передвижения (такого как ходунки, коляски, протезы, костыли, ортопедическая обувь) и средств ухода за больным (таких как средства гигиены, функциональные кровати, аппаратура, адаптивная одежда и обувь, перевязочный материал), социальные льготы (бесплатный проезд на общественном транспорте, приоритет при поступлении в детские сады и школу), бесплатное лекарственное обеспечение и другие льготы [8]. В отношении детей до 3 лет (6 лет – из многодетных семей) и детей с определенными заболеваниями действует льгота на лекарственное обеспечение.
Все несовершеннолетние из представленных категорий должны быть обеспечены льготными лекарствами в объеме, предусмотренном Перечнем жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, который включает большинство лекарств, входящих в те или иные стандарты лечения, и клинические рекомендации. В то же время не всем детям удается получить льготный статус, что значимо ограничивает их доступность к эффективному лечению [9].
Одновременно отсутствие комплексного и интегрированного подхода в лечении, включая реабилитацию, психолого-педагогическую, социально-правовую и экономическую поддержку, не позволяет достичь максимальных результатов у всех детей – как с инвалидностью, так и без нее [10-12].
Столь сложный и многогранный характер проблемы социальной защиты несовершеннолетних с болезнями нервной системы вызывает вопрос о полноте информирования родителей о возможностях и видах социальных гарантий [13]. При этом изучение мнений родителей о потребностях семьи в данной поддержке является наиболее актуальным.
Цель исследования: установить уровень информированности родителей детей с неврологической патологией и их потребность в мерах социальной поддержки государства.
Материалы и методы исследования
По специально разработанной форме «Анкета родителей детей с заболеваниями нервной системы. Потребность в государственной поддержке» методом случайной выборки было проведено анонимное анкетирование 479 родителей детей, госпитализированных в психоневрологическое отделение ФГБОУ ВО СПб ГПМУ и СПБ ГБУЗ «Детская городская больница Святой Ольги» для лечения и диагностики в течение 2020 г. Репрезентативность выборки проверена по методике А.М. Меркова, ошибка в исследовании не превышает 3%. В качестве генеральной совокупности взято количество детей, проходивших стационарное лечение неврологического профиля в 2020 г. Объем выборки соответствует исследованиям средней точности с доверительным коэффициентом 2 и вероятностью 0,95. Родители самостоятельно заполняли анкету после дачи согласия на участие в исследовании.
Анкета включала 22 открытых и закрытых (с подготовленными на выбор ответами) вопросов. Математическая обработка данных осуществлялась с использованием компьютерных программ Microsoft Office Excel и Statistica 7.
Результаты исследования и их обсуждение
Средний возраст ребенка составил 5,3±4,6 года. Среди опрошенных 70,5% являлись жителями Санкт-Петербурга, 24,8% – Ленинградской области и 4,7% – других регионов РФ.
Среди респондентов превалировали родители детей с диагнозами ДЦП (31,5%), эпилепсия (25,5%), перинатальное поражение ЦНС (15,7%), органическое поражение ЦНС (14,6%), врожденные пороки развития ЦНС (6,3%) и другие неуточненные поражения нервной системы (6,4%). Только для 22,5% детей данная госпитализация была впервые – с целью диагностики и лечения. Большинство пациентов находились в отделении с целью: подбора адекватной терапии (33,8%), дополнительного обследования (25,1%) и проведения реабилитационных мероприятий (18,6%).
Право на социальное обеспечение в РФ имеют только льготные категории граждан, среди несовершеннолетних – дети-инвалиды. Две трети (64,5%) родителей указали наличие у ребенка статуса «ребенок-инвалид» с возможностью получения государственной поддержки. В то же время 12,3% родителей находились в процессе подготовки к освидетельствованию в МСЭ, 15,0% выразили желание получить данный статус в будущем, а 8,2% респондентов пока об этом не думали.
Болезни нервной системы часто приводят к стойким выраженным нарушениям двигательных, языковых и речевых, сенсорных функций. При этом со снижением качества жизни ребенка почти всегда страдает социальный портрет семьи: снижается материальный достаток, меняется образ жизни, возникают конфликты и возрастает социальная незащищенность.
Лечение детей с неврологическими нарушениями является длительным и дорогостоящим. Одним из направлений социальной поддержки льготникам служит материальная помощь, которая, несмотря на ограниченный объем, позволяет компенсировать часть трат на содержание ребенка. Более половины (62,4%) родителей отметили нехватку средств в семье и возможность расходовать средства только на питание и на самое необходимое, 18,8% указали небольшую возможность отложить средства на будущее. Десятая часть (10,4%) респондентов вынуждены экономить на всем, в том числе и на продуктах, и только 8,4% отметили, что у них обеспеченная семья и средств хватает на все.
В половине случаев (54,7%) один из родителей был вынужден не работать и осуществлять необходимый уход за больным ребенком, а в 26,1% случаев пришлось искать работу с удобным графиком или частичной занятостью. При этом среди неработающих респондентов у 32,9% ребенок не имел льгот и семья не могла воспользоваться положенными государством привилегиями. Большинство (66,8%) респондентов отметили существенную потребность в сторонней помощи по уходу за несовершеннолетним (сиделки, социальные работники).
Несомненно, заболевание переносится тяжело не только самим ребенком, но и всей семьей. Постоянное психологическое напряжение от болезненного состояния несовершеннолетнего и снижение финансовых возможностей семьи часто оказывают влияние на отношения между родителями. Исследованием было установлено, что каждая четвертая (26,9%) семья была неполной. В 13,6% случаев респонденты отметили постоянное наличие конфликта в семье и в 54,7% случаев – периодически возникающую напряженную ситуацию.
Своевременность получения льгот во многом зависит от степени информированности родителей о праве на них. Только 56,2% респондентов считали себя полностью информированными о видах, объемах и характере государственных гарантий, а 37,6% знали о них, но не в полном объеме, 6,2% сведений не имели вовсе. Среди родителей, имеющих детей-инвалидов, 34,1% респондентов оценили свои знания в данном вопросе как неполные и требующие дополнения (p<0,05).
Одной из важнейших льгот в лечении и реабилитации ребенка-инвалида является его лекарственное обеспечение. Только 68,6% респондентов были проинформированы о положенных ребенку льготах на лекарства, остальные 31,4% родителей имели отрывочные сведения. Среди родителей детей, имеющих льготный статус, наличие ограничений в получении льготных лекарств отметили 73,8% респондентов. Пятая часть семей (22,7%) пользовались льготой изредка, предпочитая приобретать лекарства за свой счет. В качестве трудностей респонденты отметили: отсутствие необходимых лекарств в аптеке (42,2%), их дороговизну (22,8%), сложности в получении рецепта у врача (22,5%) и отсутствие эффективного аналога в РФ (12,5%).
Правом на льготное лекарственное обеспечение на амбулаторном этапе, помимо детей-инвалидов, обладают некоторые другие категории граждан, относящиеся к региональным льготникам: все дети до 3 лет и дети до 6 лет из многодетных семей, а также дети с особыми категориями заболеваний (в том числе с детским церебральным параличом, эпилепсией, муковисцидозом, гемофилией, онкологическими, в том числе орфанными, заболеваниями). В данном случае лекарства детям предоставляются по рецептам и финансируются из средств субъекта РФ. Информирование родителей детей о праве на данную льготу относится к обязанности лечащего врача и имеет важное значение как фактор доступности и преемственности назначенной терапии. По результатам исследования, среди родителей детей, не имеющих статуса «ребенок-инвалид» (170 детей), только треть (32,4%) были информированы о праве ребенка на данную льготу и имели опыт ее реализации. Большая часть респондентов (67,6%) о данной мере поддержки несовершеннолетних не знали.
Более половины родителей (68,1%) указали на наличие у ребенка проблем с мобильностью, а 60,3% отметили потребность в специализированных средствах для передвижения (таких как ходунки, трости, коляски и т.д.). Только в 58,0% случаях дети-инвалиды были ими обеспечены. При этом среди них 35,7% родителей столкнулись с бюрократическими препятствиями при их льготном получении, а 22,3% приобрели необходимые средства самостоятельно.
Для семей с маломобильными детьми, с тяжелой степенью поражения нервной системы большое значение имеет наличие необходимого оборудования для ухода и реабилитации в домашних условиях. Две трети (65,1%) родителей считали, что владение специальным оборудованием для дома (таким как функциональная кровать, противопролежневые матрасы и подушки, аппараты для аспирации, тренажеры и др.) позволило бы заметно повысить качество жизни и ускорить процесс восстановления здоровья ребенка. Среди семей с детьми-инвалидами смогли воспользоваться данной льготой только 12,7% респондентов, 40,7% выразили потребность в ее получении, а 6,2% уже приобрели за собственный счет или счет благотворителей.
Большинство (64,7%) всех родителей были проинформированы о возможности восстановления ребенка по месту жительства. Лишь 50,5% родителей имели представление о видах реабилитации и 49,9% имели опыт ее проведения ребенку ранее. При этом среди имеющих опыт реабилитации только 28,0% респондентов с детьми регулярно посещали кабинет восстановительного лечения по месту жительства. Половина родителей (48,6%) не верят в ее продуктивность и предпочитают стационарное лечение в отделении реабилитации, а 23,4% пользуются услугами частных медицинских центров, рассчитывая на их более высокий уровень профессионализма и наличие необходимого оборудования.
Низкая популярность амбулаторной реабилитации, по мнению респондентов, прежде всего связана с загруженностью врачей и нехваткой специалистов в поликлинике (27,2%), дефицитом оборудования (26,4%), недостаточной квалификацией специалистов (18,0%), низкой эффективностью предлагаемых мер (15,9%), неудобным временем и дефицитом возможностей у родителей (12,5%).
Треть родителей (32,6%) отметили большую роль врача в лечении ребенка и были полностью удовлетворены работой поликлиники по месту жительства. Однако 29,8% имели те или иные претензии к деятельности медицинской организации либо врача и были удовлетворены не в полной мере. 20,5% родителей были полностью недовольны работой поликлиники и считали, что врач мало заинтересован в эффективности лечебных мероприятий или ему все равно. В то же время 17,1% респондентов затруднились с ответом. Необходимо отметить, что среди родителей с детьми-инвалидами удовлетворенных работой амбулаторного звена было значимо больше, чем среди семей без льгот у детей (32,7% против 15,9%, соответственно, p<0,05).
Среди основных причин неудовлетворенности работой поликлиники родители детей с патологией нервной системы указали: дефицит необходимых врачей-специалистов (невролога, врача ЛФК, реабилитолога и т.д.) (25,5%), отсутствие записи к врачу или длительное время ожидания приема (22,5%), сложности в проведении обследования (18,6%), неэффективность лечебных процедур (14,2%), невнимательность и равнодушие медицинского персонала (8,1%), плохие транспортные условия (неработающий лифт, отсутствие пандуса и условий для передвижения инвалида) (7,1%) и сложности в вызове врача на дом (4,0%).
Необходимыми мерами социальной поддержки респонденты считают увеличение материальных выплат для семей с детьми-инвалидами (31,3%), упрощение процедуры получения льготы (сбор справок, оформление рецепта на льготное лекарство, прохождение медико-социальной экспертизы – 25,9%), предоставление специализированного оборудования для передвижения и для дома (14,8%), предоставление полного комплекса реабилитации ребенка по месту жительства (12,1%), обучение родителей уходу и реабилитации ребенка на дому (9,0%), осуществление психологической и социально-правовой поддержки семей с полным информированием о возможностях государственных гарантий (6,9%).
Таким образом, потребности семей с детьми, страдающими болезнями нервной системы, крайне разноплановы. При этом получение большинства льгот возможно только при наличии определенных условий (статус «ребенок-инвалид», дети до 3 лет или 6 лет из многодетных семей для получения региональной льготы на лекарство, особая категория заболеваний у ребенка). Одновременно право несовершеннолетнего на льготу ограничивается дефицитом ресурсов самой поликлиники (отсутствием кадров и необходимого оборудования, неудовлетворительной организацией медицинских услуг) и региона в целом (недостаточным финансированием, отсутствием лекарств в аптеке).
Заключение
Несмотря на наличие прав на льготы у ребенка, оно не всегда реализуется. Имеет место недостаточная информированность родителей (56,2%) о видах государственных гарантий. Отмечается низкая удовлетворенность организацией амбулаторного звена (32,6%). Среди причин неудовлетворенности родителей: дефицит кадров, длительное время ожидания приема, сложности в проведении обследования, неэффективность лечебных процедур, невнимательность медицинского персонала и сложности в вызове врача на дом. Ввиду отсутствия у ребенка льготы или ограничения в ее предоставлении родители вынуждены оплачивать лечение ребенка за свой счет. Родители отметили высокую потребность в материальной поддержке государства, сторонней помощи по уходу за ребенком, дополнительном льготном лекарственном обеспечении и предоставлении специализированного оборудования для дома, психологической и социально-правовой поддержке семьи. У родителей с детьми-инвалидами отмечаются большая степень доступности лекарственного обеспечения и удовлетворенность работой амбулаторного звена (p<0,05).
Для решения данной проблемы представляются важными повышение информирования среди данной категории семей и оказание адресной индивидуальной помощи. Создание механизмов предоставления льготных лекарств, изделий медицинского назначения, оборудования для детей без льготного статуса позволит сократить период восстановления и повысить эффективность проводимых лечебных мероприятий.