Scientific journal

Modern problems of science and education

ISSN 2070-7428

"Перечень" ВАК

ИФ РИНЦ = 0,936

Введение

Детская паллиативная помощь (ДПП) – междисциплинарная область, направленная на улучшение качества жизни детей с угрожающими жизни или неизлечимыми заболеваниями, а также на всестороннюю поддержку их семей [1, 2]. В отличие от взрослой модели, в педиатрической практике преобладают пациенты с неонкологической патологией, что требует особых организационных подходов и подготовки специалистов [2, 3]. В Российской Федерации ДПП прошла путь от частных благотворительных начинаний до законодательно закрепленного компонента государственной системы здравоохранения. По экспертным оценкам, потребность в паллиативной помощи среди детей значительно превышает текущий охват; согласно данным профильных благотворительных фондов и аналитических отчетов, в 2024г. число фактически получивших специализированную помощь детей достигло 29,5 тыс. [2, 4]. По этим же данным, инфраструктура ДПП на конец 2024г. насчитывала 240 отделений и 349 выездных бригад, общее число паллиативных коек превысило 1487 [4, 5]. По данным доступных источников, элементы службы представлены во всех субъектах РФ, однако фактическая доступность и равномерность охвата требуют дополнительной проверки [4]. Стремительное развитие инфраструктуры и нормативной базы диктует необходимость систематизации накопленных знаний.

Цель исследования – обобщить и критически проанализировать историю становления, этапы развития, современное состояние и ключевые проблемы ДПП в России, опираясь на отечественные и зарубежные публикации.

Материал и методы исследования

Проведен нарративный историко-организационный обзор. Поиск литературы выполнялся в базах данныхeLibrary.ru,PubMed, CyberLeninka и справочно-правовых системах «КонсультантПлюс», «Гарант» за период с 1993 по 2026г. Ключевые слова (рус.): детская паллиативная помощь, детский хоспис, паллиативная педиатрия, организация паллиативной помощи детям, нормативное регулирование паллиативной помощи; (англ.): pediatric palliative care, children's hospice, palliative pediatrics, Russia.

Критерии включения: а) оригинальные исследования, обзоры, описания региональных моделей, экспертные заключения, прямо касающиеся организации, истории, правового регулирования или клинических аспектов ДПП в РФ; б) нормативные правовые акты РФ; в) ключевые международные документы и систематические обзоры по педиатрическому паллиативу.

Критерии исключения: публикации исключительно о паллиативной помощи взрослым без отсылок к детской практике, редакционные заметки без новых данных, дублирующие материалы.

Отбор источников проводился в два этапа: на первом этапе два автора независимо оценивали заголовки и резюме; на втором этапе полнотекстовые версии релевантных публикаций анализировались на соответствие критериям; разногласия разрешались консенсусом. Всего идентифицировано 137 публикаций, после удаления дубликатов и скрининга заголовков и резюме полнотекстовому анализу подвергнуто 72 работы; в итоговый синтез включено 45 источников: нормативные акты – 7; эмпирические исследования и описания региональных моделей – 22; обзоры и экспертные материалы – 16.

Результаты исследования и их обсуждение

Ранний этап: от благотворительности к первым учреждениям (1993–2009 гг.)

Важной предпосылкой формирования ДПП стала институционализация медико-социальной работы в онкологии, интегрировавшая социальные и психологические аспекты [6]. Первые систематические обсуждения организации помощи неизлечимо больным детям в России относятся к началу 2010-хгг. [7]. Экспертная оценка потребностей семей в неклинической поддержке при оказании педиатрической паллиативной помощи, выполненная в региональном исследовании Е.М. Шебаловой с соавт., подтвердила значимость психосоциального компонента уже на ранних этапах становления службы [8]. Методологическое осмысление проблемы началось с диссертационного исследования М.А. Бялик (2000), в котором были сформулированы подходы к организации паллиативной помощи детям с онкологическими заболеваниями, обоснована необходимость выездных бригад и показано снижение частоты госпитализаций при оказании помощи на дому [9]. Позднее, в 2004г., коллектив авторов представил детальное описание созданной системы [10]. Ключевым событием стало создание в Санкт-Петербурге первого в России детского хосписа. История учреждения и его модель, объединившая медицинскую, психологическую, социальную и духовную составляющие, подробно изложены в литературе [11]. Этот опыт активно изучался и лег в основу методических материалов [12, 13]. Параллельно в ряде регионов развивалась паллиативная помощь взрослым, создавая предпосылки для адаптации к детскому населению. В Рязанской области еще в 1990-егг. подчеркивалась необходимость совершенствования паллиативного компонента в онкологической службе [14], а позднее рассматривались вопросы организации медицинской помощи детям в контексте демографических рисков [15]. Значимый вклад в теоретическое обоснование паллиативной медицины внес Т.З. Биктимиров (1999), обосновав ее медико-психологические и социокультурные основы [16]. Отдельные исследования были посвящены оценке потребности в паллиативной помощи и выездных службах у детей, что позволило количественно обосновать необходимость развития инфраструктуры [17].

Нормативно-правовая институционализация (2010–2019 гг.)

Существенный сдвиг произошел с формированием правовой базы: Федеральный закон № 323-ФЗ (2011) легализовал паллиативную помощь как самостоятельный вид медицинской помощи [18]. Первые клинические рекомендации по паллиативной помощи детям были разработаны под ред. Н.Н. Саввы и определили базовые подходы к ведению пациентов. Важным шагом стало утверждение Порядка оказания паллиативной медицинской помощи детям (Приказ Минздрава России от 14.04.2015 № 193н) [19]. Комплексный анализ состояния ДПП в РФ с обоснованием многоуровневой системы помощи был представлен Е.В. Полевиченко и Д.И. Зелинской (2014) [20]. В 2015г. вышла работа, обобщающая организационную структуру служб паллиативной помощи детям в России, в которой были систематизированы данные о формирующейся сети учреждений [21]. В том же году вышел ряд публикаций, анализирующих актуальные проблемы и обобщающих опыт [22]. Междисциплинарный анализ И.Л. Кром и соавт. (2016) показал, что значимую роль в развитии службы играет некоммерческий сектор [23]. Стратегические ориентиры определила «Концепция развития паллиативной помощи детям и подросткам в Российской Федерации на 2015–2019 годы», впервые введя понятие «паллиативный статус» ребенка [24]. Принципы, заложенные в Концепцию, были детально раскрыты в публикации И.В. Винярской с соавт. (2015) [25]. В 2018г. учреждена должность главного внештатного специалиста Минздрава России по детской паллиативной помощи, а стратегия развития паллиативной медицинской помощи в РФ констатировала динамичное развитие детского сегмента при необходимости его интеграции в ОМС [26]. Существенный вклад в осмысление истории и принципов организации ДПП внесла работа Э.В. Кумировой и А.Г. Притыко (2018) [27]. После принятия приказа № 345н/372н в 2019г., закрепившего паллиативную помощь в системе ОМС [28], Е.В. Фадеева провела комплексный анализ, выявив сохранение серьезных диспропорций между регионами [3].

Современное состояние и региональное развитие (2020–2025 гг.)

Этап системного роста начался с вхождением в программу государственных гарантий. Базовые алгоритмы помощи стали широко доступны специалистам, а Г.А. Новиков и соавт. проследили историю развития, отметив расширение сети детских паллиативных коек и выездных бригад [26], и Е.В. Полевиченко представила первый отечественный опыт перинатальной паллиативной помощи [22]. Динамика охвата демонстрирует устойчивый рост: к 2024г. число детей, получивших специализированную паллиативную помощь, достигло 29,5тыс. [4], что существенно выше показателей предшествующих лет, при одновременном увеличении числа отделений и выездных бригад более чем в 1,5 раза [26]. По данным аналитических отчетов, к 2024г. паллиативная помощь детям была организационно представлена во всех субъектах РФ, однако фактическая доступность и равномерность охвата требуют дополнительной проверки: на долю 10 регионов-лидеров приходится более половины всех специализированных коек [4].

Региональные модели активно изучались. В Нижегородской области У.Ю. Гвоздь и И.В. Пескова описали создание службы, подчеркнув роль взаимодействия государственных учреждений с благотворительным фондом [29]. В Пермском крае исследована динамика развития ДПП, описан опыт сотрудничества государственных медицинских организаций и НКО [13], а двухлетний опыт выездной патронажной службы некоммерческой организации продемонстрировал востребованность помощи на дому [30]. В Краснодарском крае к 2018г. функционировало 28 паллиативных коек и 13 выездных бригад, 82% пациентов составили дети с неонкологическими заболеваниями [1]; по данным ряда исследований, рост телемедицинских консультаций в 2022–2024гг. мог способствовать повышению доступности помощи в сельских районах [1, 31]. Московская область представила опыт централизованной маршрутизации и межведомственного взаимодействия [31]. В Рязанской области В.И. Соловьев и Е.П. Куликов еще в 2004г. обосновали роль паллиативного лечения в областном здравоохранении [14]. Публикация 2024г., описывающая клиническое наблюдение, иллюстрирует сложность междисциплинарного ведения детей с жизнеугрожающими заболеваниями [32]. Пандемия COVID-19 ускорила внедрение телемедицины, что подтверждается опытом Краснодарского края и Московской области [1, 31]. Значимым событием стало развитие перинатальной паллиативной помощи, первый отечественный опыт которой обобщен Е.В. Полевиченко (2020) [22]. Институциональное оформление этапа завершилось утверждением 14 апреля 2025г. нового Порядка организации оказания паллиативной медицинской помощи детям (совместный приказ Минздрава и Минтруда № 208н/243н) [33], заменившего приказ № 193н. Документ уточнил критерии нуждаемости, расширил перечень видов помощи и впервые детально регламентировал межведомственное взаимодействие. В Рязанской области соответствующие подходы закреплены региональной программой «Развитие системы оказания паллиативной медицинской помощи» на 2024–2025гг. и приказом Минздрава Рязанской области от 22 октября 2020г. № 1580 [34].

Роль некоммерческих организаций и международный контекст

Некоммерческий сектор играет значимую роль в ряде региональных моделей ДПП, выполняя функции финансирования, обучения специалистов и лоббирования законодательных инициатив [3, 23, 30]. Примерами такого взаимодействия служат двухлетний опыт выездной патронажной службы в Пермском крае [29] и многолетняя работа Санкт-Петербургского детского хосписа [11]. Вместе с тем взаимодействие государственных и некоммерческих структур сталкивается с проблемами, включая несовершенство законодательства о государственно-частном партнерстве и неустойчивость финансирования НКО [26, 35]. Зарубежный опыт показывает, что устойчивость системы достигается при четком разграничении функций: государство гарантирует базовый пакет услуг в рамках ОМС, а НКО реализуют дополнительные сервисы [36]. Обзор мирового опыта организации паллиативной помощи детям позволил определить возможности для адаптации успешных практик в условиях российских мегаполисов [37]. В мировой практике глобальная потребность в паллиативной помощи детям значительно превышает ресурсы [38]. Важнейшими составляющими признаны коммуникация и учет перспектив семьи, обучение коммуникативным навыкам [39, 40], изучение психосоциальных аспектов и неудовлетворенных потребностей детей, а также пациент-центрированный подход для подростков и молодых взрослых. Этические аспекты отражены в Триестской хартии прав умирающего ребенка и работах, анализирующих ее положения. Всемирная организация здравоохранения в программном документе по паллиативной помощи подчеркивает необходимость ранней интеграции паллиативного подхода [41]. Обновленное определение паллиативной помощи, предложенное в 2020г., акцентирует внимание на целостном подходе [42]. Несмотря на рост числа публикаций, доля исследований с участием детей остается невысокой [35], а для детей с сердечно-сосудистой патологией предлагаются пациент-центрированные модели [43]. Адаптация этих практик – одно из направлений развития отечественной ДПП.

Для наглядного представления эволюции службы основные вехи сведены в таблицу.

Ключевые события развития детской паллиативной помощи в Российской Федерации

Примечание: составлена авторами на основе указанных в таблице источников

Актуальные проблемы и перспективы

Несмотря на развитие по ряду организационных показателей, российская система детской паллиативной помощи сталкивается с комплексом серьезных вызовов.
Во-первых, сохраняется выраженный кадровый дефицит. На нехватку подготовленных врачей, медицинских сестер, психологов и социальных работников указывали еще Е.В. Полевиченко и Д.И. Зелинская (2014) [20], а в более поздних экспертных работах, в частности в анализе В.С. Ступака и соавт. (2022), эта проблема подтверждена как одна из ключевых для устойчивости всей системы [15]. Образовательные программы для специалистов по паллиативной педиатрии все еще находятся на этапе системного внедрения, отсутствие единого профессионального стандарта тормозит развитие целевой ординатуры. Во-вторых, остаются нормативно-правовые лакуны. Несмотря на утверждение Порядка оказания паллиативной медицинской помощи детям (приказ № 193н) [19] и принятие в 2025г. приказа № 208н/243н [33], до конца не урегулированы единые критерии присвоения паллиативного статуса ребенку и методики расчета реальной потребности. Анализ правовых аспектов, проведенный А.А. Бакаевым и соавт. (2022), подтверждает необходимость дальнейшей гармонизации законодательства в этой сфере [44]. В-третьих, фиксируются структурные диспропорции. Доминирует стационар-центричная модель, тогда как потребность в помощи на дому удовлетворяется лишь частично [1]. Региональная дифференциация остается крайне высокой: от развитых многопрофильных служб в Москве, Санкт-Петербурге и отдельных областях до минимального набора услуг в ряде субъектов [3, 31]. Для выравнивания доступности в Плане мероприятий («дорожной карте») до 2024г. были установлены целевые показатели по увеличению числа выездных бригад в регионах с низким охватом [5]. В-четвертых, слабой остается интеграция межведомственного взаимодействия. Как показано на примере Московской области, формальный характер работы части выездных бригад и недостаточная преемственность между медицинскими и социальными учреждениями ограничивают эффективность всей системы [31]. Пандемия COVID-19 выявила дополнительные риски, ускорив внедрение телемедицины, которая показала перспективность, однако ее эффективность требует дальнейшей систематической оценки [1, 31]. Дальнейшее развитие связывается с приоритетным расширением амбулаторно-выездных форм работы, внедрением телемедицинских технологий, унификацией образовательных программ и созданием единого федерального регистра детей, нуждающихся в паллиативной помощи [44, 45]. Накопленный в отдельных регионах опыт – в частности, в Рязанской, Нижегородской областях, Пермском и Краснодарском краях – может быть рассмотрен как основа для тиражирования моделей, показавших свою применимость, после проведения дополнительной оценки их эффективности.

Ограничения исследования. Настоящий обзор имеет ряд существенных ограничений. Во-первых, он не является формальным систематическим обзором; оценка риска смещения включенных источников не проводилась. Во-вторых, существует объективная невозможность оценки качества всех включенных публикаций из-за выраженной неоднородности дизайнов и форматов данных. В-третьих, сохраняется риск нормативной и статистической неоднородности региональных данных, на которые опираются количественные оценки. В-четвертых, поиск литературы проводился только в трех базах данных и не включал региональные сборники, материалы локальных конференций и неопубликованные отчеты, что могло привести к неполноте данных. В-пятых, преимущественно анализировались русскоязычные публикации, что ограничивает возможность глобального сопоставления. В-шестых, неоднородность включенных источников не позволила провести количественный метаанализ. Наконец, существует риск публикационной предвзятости, поскольку работы, описывающие успешные практики, имеют больше шансов быть опубликованными. Количественные оценки потребности и охвата, приводимые в литературе, требуют верификации по официальным отчетам Минздрава России или данным федерального регистра.

Заключение

Российская система детской паллиативной помощи за 30 лет прошла путь от локальных добровольческих инициатив до междисциплинарной государственной структуры, интегрированной в программу государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи. Предложенная авторская периодизация выделяет три этапа, что отражает общемировые тренды, но имеет национальные организационные особенности. Зафиксированное в доступных источниках расширение сети отделений, коек и бригад указывает на прогресс по ряду организационных показателей, однако это не отменяет необходимости решения кадровых, нормативных и структурных проблем.