Детская паллиативная помощь – динамично развивающаяся междисциплинарная область, интегрирующая медицинские, психосоциальные и духовные аспекты поддержки детей с неизлечимыми заболеваниями и их семей. В Российской Федерации система детская паллиативная помощь прошла путь от благотворительных инициатив до государственной структуры; системный анализ этой эволюции своевременен. Цель – обобщить и систематизировать данные об истории, этапах развития, нормативно-правовом регулировании, современном состоянии и ключевых проблемах детской паллиативной помощи в России с учетом международного контекста. Нарративный историко-организационный обзор. Поиск выполнен в eLibrary.ru, PubMed, CyberLeninka, «КонсультантПлюс», «Гарант» за 1993–2026 гг. Критерии включения: работы по детская паллиативной помощи, нормативные акты, международные документы. Критерии исключения: работы только о взрослых, дубликаты. Отбор: два автора независимо оценивали заголовки и резюме; полнотекстовые версии проверялись на соответствие критериям; разногласия разрешались консенсусом. Идентифицировано 137 публикаций, после удаления дубликатов и скрининга 72 подвергнуты полнотекстовому анализу; в итоговый синтез включено 45 источников. Выделены три этапа: 1) локальные инициативы (1993–2009); 2) институционализация (2010–2019); 3) системная интеграция в программу государственных гарантий (с 2020 г.). Рассмотрены региональные модели, нормативно-правовые и кадровые проблемы, роль некоммерческих организаций, международные подходы. Российская система детская паллиативной помощи демонстрирует прогресс по ряду организационных показателей; необходимы расширение мобильных служб, унификация образовательных стандартов и совершенствование нормативной базы.
Pediatric palliative care is a dynamically developing interdisciplinary field integrating medical, psychosocial, and spiritual aspects of supporting children with incurable diseases and their families. In the Russian Federation, the pediatric palliative care system has evolved from charitable initiatives to a state structure; a systems analysis of this evolution is timely. The objective is to summarize and systematize data on the history, stages of development, legal regulation, current state, and key issues of pediatric palliative care in Russia, taking into account the international context. Narrative historical and organizational review. The search was performed in eLibrary.ru, PubMed, CyberLeninka, ConsultantPlus, and Garant for 1993–2026. Inclusion criteria: papers on pediatric palliative care, regulatory acts, international documents. Exclusion criteria: papers focusing solely on adults, duplicates. Selection: two authors independently assessed titles and abstracts; full-text versions were checked for eligibility; disagreements were resolved by consensus. A total of 137 publications were identified; after removing duplicates and screening, 72 were subjected to full-text analysis; the final synthesis included 45 sources. Three stages are distinguished: 1) local initiatives (1993–2009); 2) institutionalization (2010–2019); 3) systemic integration into the state guarantees program (since 2020). Regional models, regulatory and personnel issues, the role of nongovernmental organizations, and international approaches are considered. The Russian pediatric palliative care system demonstrates progress in a number of organizational indicators; expansion of mobile services, unification of educational standards, and improvement of the regulatory framework are necessary.
1. Бурлуцкая А. В., Статова А. В., Мамян Э. В. Структура и организация паллиативной медицинской помощи детям в Краснодарском крае // Кубанский научный медицинский вестник. 2020. Т. 27. № 2. С. 29–37. DOI: 10.25207/1608-6228-2020-27-2-29-37.
2. Паллиативная помощь детям в России: потребность, состояние, концепция развития / под ред. Н. Н. Саввы. М.: БФ «Детский паллиатив», 2015. 99 с.
3. Фадеева Е. В. Паллиативная помощь в России: состояние и проблемы // Социологическая наука и социальная практика. 2019. Т. 7. № 3. С. 109–119. DOI: 10.19181/snsp.2019.7.3.6692.
4. Фонд «Вместе против рака». Организация оказания и оплаты паллиативной медицинской помощи в регионах РФ: аналитико-правовое исследование. 2022. 492 с. [Электронный ресурс]. URL: https://protiv-raka.ru/wp-content/uploads/2023/03/analiticheski-pravovoe-issledovanie.pdf (дата обращения: 26.05.2026).
5. План мероприятий («дорожная карта») «Повышение качества и доступности паллиативной медицинской помощи» до 2024 года (утвержден Правительством РФ 28 июля 2020 г. за № 6551 п-П12). [Электронный ресурс]. URL: http://static.government.ru/media/files/E6NYAsjmdVYjU7ZKQnAbleEVE8jdEjMr.pdf (дата обращения: 26.05.2026).
6. Щепин В. О., Тельнова Е. А., Карпова О. Б., Проклова Т. Н. О проблемах паллиативной помощи // Проблемы социальной гигиены, здравоохранения и истории медицины. 2019. Т. 27. № 1. С. 36–40. DOI: 10.32687/0869-866X-2019-27-1-36-40.
7. Невзорова Д. В., Маликова Н. В. Организация межведомственного взаимодействия при оказании гражданам паллиативной медицинской помощи // Pallium: паллиативная и хосписная помощь. 2021. № 2 (11). С. 20–23. EDN: VQCRHO.
8. Шебалова Е. М., Беляева Ю. Н., Клоктунова Н. А., Шеметова Г. Н., Золотарев П. Н., Левченко Т. В., Полиданов М. А. Оценка потребностей семей в неклинической поддержке при оказании педиатрической паллиативной помощи: результаты регионального исследования // Международный научно-исследовательский журнал. 2026. № 5 (167). DOI: 10.60797/IRJ.2026.167.98. EDN: NQTMIQ.
9. Бялик М. А. Методологические подходы к организации паллиативной помощи детям, неизлечимо больным онкологическими заболеваниями, и их семьям: дис. … канд. биол. наук. Москва, 2000. 161 с. EDN: QDMPJJ.
10. Щербук Ю. А., Симаходский А. С., Эрман Л. В., Пунанов Ю. А. Современные подходы к организации паллиативной помощи детям // Вопросы современной педиатрии. 2011. Т. 10. № 3. С. 16–20. EDN: NXLKRF.
11. Гимова И. А., Сенькина Я. В. Санкт-Петербургский детский хоспис: история учреждения, стандарты и методы оказания паллиативной помощи // Российский журнал детской гематологии и онкологии. 2014. Т. 1. № 3. С. 78–82. EDN: TJZYDJ.
12. Симаходский А. С., Минченко С. И., Ткаченко А. Е. Динамика развития паллиативной помощи детям в Санкт-Петербурге // Российский педиатрический журнал. 2017. Т. 20. № 1. С. 40–43. DOI: 10.18821/1560-9561-2017-20(1)-40-43.
13. Исламова Р. И., Минаева Н. В., Баранова С. П., Бербер И. Э., Долгомирова Н. В. Развитие паллиативной медицинской помощи детям Пермского края // Вопросы современной педиатрии. 2023. Т. 22. № 3. С. 246–253. DOI: 10.15690/vsp.v22i3.2579.
14. Соловьев В. И., Куликов Е. П. Роль и место организационной формы паллиативного лечения больных злокачественными новообразованиями в структуре областного здравоохранения // Российский медико-биологический вестник им. акад. И. П. Павлова. 2004. № 1–2. С. 126–130. EDN: IBBUBF.
15. Ступак В. С., Ишутин А. А., Золотарева Л. С., Федулеева Е. С. Паллиативная медицинская помощь детскому населению на федеральном и региональном уровне: экспертная оценка проблемы и новые вызовы системе здравоохранения // Вопросы практической педиатрии. 2022. Т. 17. № 5. С. 36–42. DOI: 10.20953/1817-7646-2022-5-36-42.
16. Биктимиров Т. З. Медико-психологические и социокультурные основы онкологической клиники и паллиативной медицины: автореф. дис. … докт. мед. наук. Санкт-Петербург, 1999. 40 с. EDN: ZKGXEL.
17. Савва Н. Н., Красько О. В., Винярская Н. В., Устинова Н. В., Притыко А. Г., Альбицкий В. Ю. Потребность в паллиативной помощи и выездных службах у детей в России // Паллиативная медицина и реабилитация. 2016. № 1. С. 13–20. EDN: WBFDIF.
18. Российская Федерация. Законы. Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации: Федеральный закон № 323-ФЗ: принят Гос. Думой 1 ноября 2011 г.: одобрен Сов. Федерации 9 ноября 2011 г.: послед. ред. [Электронный ресурс]. URL: http://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_121895/ (дата обращения: 26.05.2026).
19. Приказ Министерства здравоохранения РФ от 14 апреля 2015 г. № 193н «Об утверждении Порядка оказания паллиативной медицинской помощи детям» [Электронный ресурс]. URL: https://base.garant.ru/71022908/ (дата обращения: 26.05.2026).
20. Полевиченко Е. В., Зелинская Д. И. Состояние паллиативной помощи детям в Российской Федерации // Российский педиатрический журнал. 2014. № 5. С. 50–54. EDN: SXWZRV.
21. Савва Н. Н., Красько О. В., Винярская Н. В., Устинова Н. В., Альбицкий В. Ю., Притыко А. Г. Организационная структура служб паллиативной помощи детям в России // Паллиативная медицина и реабилитация. 2015. № 2. С. 17–20. EDN: UDSOJZ.
22. Полевиченко Е. В. Перинатальная паллиативная помощь: первый опыт и ближайшие перспективы // Pallium: паллиативная и хосписная помощь. 2020. № 2 (7). С. 31–35. EDN: YSWPVN.
23. Кром И. Л., Еругина М. В., Андриянова Е. А., Шмеркевич А. Б. Междисциплинарная концептуализация паллиативной помощи как социального субинститута // Социология медицины. 2017. Т. 16. № 2. С. 68–71. DOI: 10.18821/1728-2810-2017-16-2-68-71.
24. Концепция развития паллиативной помощи детям и подросткам в Российской Федерации на 2015–2019 годы / под ред. Н. Н. Саввы, Э. В. Кумировой, Е. В. Полевиченко. М.: БФ «Детский паллиатив», 2015. 52 с. [Электронный ресурс]. URL: https://static-0.minzdrav.gov.ru/system/attachments/attaches/000/023/678/original/Протокол_№_7_Приложение_1.pdf?1423139473 (дата обращения: 26.05.2026).
25. Винярская И. В., Устинова Н. В., Баранов А. А., Альбицкий В. Ю., Савва Н. Н. Основные принципы концепции развития паллиативной помощи детям и подросткам // Проблемы социальной гигиены, здравоохранения и истории медицины. 2015. Т. 23. № 1. С. 46–50. EDN: TKQNOH.
26. Новиков Г. А., Введенская Е. С., Вайсман М. А., Рудой С. В. История развития паллиативной медицинской помощи в Российской Федерации // Паллиативная медицина и реабилитация. 2020. № 2. С. 49–55. EDN: AFKCQH.
27. Кумирова Э. В., Притыко А. Г. История развития и принципы организации паллиативной медицинской помощи детям // Паллиативная медицина и реабилитация. 2018. № 2. С. 48–54. EDN: XTCEXZ.
28. Приказ Минздрава России № 345н, Минтруда России № 372н от 31 мая 2019 г. «Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи…» // Гарант.ру. [Электронный ресурс]. URL: https://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/72180964/ (дата обращения: 26.05.2026).
29. Гвоздь У. Ю., Пескова И. В. Опыт организации детской паллиативной службы в Нижегородской области // Pallium: паллиативная и хосписная помощь. 2021. № 2 (11). С. 28–34. EDN: WXHMQG.
30. Минаева Н. В., Исламова Р. И., Баженова М. И. Выездная патронажная паллиативная медицинская помощь детям: двухлетний опыт работы некоммерческой благотворительной организации // Вопросы современной педиатрии. 2020. Т. 19. № 1. С. 46–56. EDN: YAPFTC.
31. Ишутин А. А., Ступак В. С., Золотарева Л. С. Организация паллиативной медицинской помощи детскому населению Московской области // Современные проблемы здравоохранения и медицинской статистики. 2021. № 3. С. 205–219. EDN: RQXJQF.
32. Belykh N. A., Zakharova A. V., Pisnyur I. V. Clinical observation of a 5-year-old patient with chronic granulomatous disease associated with a mutation in the CYBB gene // Eurasian Health Journal. 2024. Vol. 16. Is. 1. P. 32–38. DOI: 10.54890/EHJ-2024-1-32.
33. Приказ Минздрава России № 208н, Минтруда России № 243н от 14.04.2025 «Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи…» // КонсультантПлюс. [Электронный ресурс]. URL: https://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_506447/ (дата обращения: 26.05.2026).
34. Приказ Министерства здравоохранения Рязанской области от 22 октября 2020 г. № 1580 «Об организации оказания паллиативной медицинской помощи детскому населению на территории Рязанской области». [Электронный ресурс]. URL: https://docs.cntd.ru/document/574867379 (дата обращения: 26.05.2026).
35. Каримова Д. Ю., Докучаева О. Ю., Каримов Б. Н., Латышова А. А. Педиатрическая паллиативная помощь нейрохирургическим пациентам: состояние и перспективы на примере Центрального федерального округа России // Проблемы социальной гигиены, здравоохранения и истории медицины. 2024. Т. 32. № 3. С. 396–401. DOI: 10.32687/0869-866X-2024-32-3-396-401.
36. Докучаева О. Ю., Каримова Д. Ю. Зарубежный опыт оказания паллиативной помощи детям // Современные проблемы здравоохранения и медицинской статистики. 2024. № 1. С. 683–695. DOI: 10.24412/2312-2935-2024-1-683-695.
37. Богдан И. В., Гурылина М. В., Савва Н. Н., Ким С. Р. Обзор мирового опыта организации паллиативной помощи детям: возможности для Москвы // Московская медицина. 2020. № 1 (35). С. 70–82. EDN: PVYMDX.
38. Connor S. R., Downing J., Marston J. Estimating the Global Need for Palliative Care for Children: A Cross-sectional Analysis // Journal of Pain and Symptom Management. 2017. Vol. 53. Is. 2. P. 171–177. DOI: 10.1016/j.jpainsymman.2016.08.020.
39. Feraco A. M., Brand S. R., Mack J. W., Kesselheim J. C., Block S. D., Wolfe J. Communication Skills Training in Pediatric Oncology: Moving Beyond Role Modeling // Pediatric Blood & Cancer. 2016. Vol. 63. Is. 6. P. 966–972. DOI: 10.1002/pbc.25918.
40. Constantinou G., Garcia R., Cook E., Randhawa G. Children's unmet palliative care needs: a scoping review of parents' perspectives // BMJ Supportive & Palliative Care. 2019. Vol. 9. Is. 4. P. 439–450. DOI: 10.1136/bmjspcare-2018-001705.
41. World Health Organization. Palliative Care. Fact sheet. 2020. [Электронный ресурс]. URL: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care (дата обращения: 26.05.2026).
42. Radbruch L., De Lima L., Knaul F., Wenk R., Ali Z., Bhatnagar S., Blanchard C., Bruera E., Buitrago R., Burla C., Callaway M., Munyoro E. C., Centeno C., Cleary J., Connor S., Davaasuren O., Downing J., Foley K., Goh C., Gomez-Garcia W., Harding R., Khan Q. T., Larkin P., Leng M., Luyirika E., Marston J., Moine S., Osman H., Pettus K., Puchalski C., Rajagopal M. R., Spence D., Spruijt O., Venkateswaran C., Wee B., Woodruff R., Yong J., Pastrana T. Redefining palliative care – a new consensus-based definition // Journal of Pain and Symptom Management. 2020. Vol. 60. Is. 4. P. 754–764. DOI: 10.1016/j.jpainsymman.2020.04.027.
43. Мирошниченко М. Д., Ноздрачев Д. И. Пациент-центрированная паллиативная помощь в детской кардиологии: кардиофеноменологический подход // Российский кардиологический журнал. 2020. Т. 25. № 9. С. 40–47. DOI: 10.15829/1560-4071-2020-4047.
44. Бакаев А. А., Петрова Р. Е., Радченко Т. В., Шестак Н. В. Оказание паллиативной помощи: правовые аспекты // Профилактическая медицина. 2022. Т. 25. № 4. С. 5–11. DOI: 10.17116/profmed2022250415.
45. Савва Н. Н. Зачем нужны реестры пациентов детского возраста, нуждающихся в паллиативной помощи // Здравоохранение. 2017. № 5. С. 92–101. EDN: YLHYPX.