Решение задачи по совершенствованию механизмов выявления детей, нуждающихся в ранней помощи, предполагает:
- внедрение новых методов неонатального и избирательного скрининга, направленного на выявление расширенного спектра наследственных болезней обмена веществ, для которых разработано специфическое лечение;
- совершенствование выявления детей с легкими и умеренными нарушениями слуха среди детей второго года жизни;
- внедрение методик раннего выявления детей с расстройствами аутистического спектра;
- внедрение методик раннего выявления детей с эмоциональными и поведенческими расстройствами, с нарушениями функций зрения, речи, с задержкой развития взаимодействия и общения, подвижности, игры, самообслуживания и других аспектов функционирования;
- развитие консультационных услуг семьям в организациях, предоставляющих психолого-педагогические услуги ранней помощи;
- распространение среди населения информации о ранних признаках отставания ребенка в развитии, об организациях, в которые можно обратиться для выяснения состояния развития ребенка;
- организацию выявления детей, нуждающихся в ранней помощи в медицинских организациях (в центрах пренатальной диагностики, генетических консультативных центрах, родильных домах, детских диагностических центрах, детских поликлиниках и стационарах), в центрах социального обслуживания семей, находящихся в трудных жизненных ситуациях, в учреждениях для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, в бюро медико-социальной экспертизы, в образовательных организациях, предоставляющих услуги присмотра и ухода да детьми до 3-х лет, в психолого-медико-педагогической комиссиях (далее, ПМПК) [5].
Выявление отклонений в развитии детей является мультидисциплинарной задачей, для решения которой необходимо соединение усилий медицинских работников, родителей, специалистов психологического и педагогического профиля, работников социальной сферы[2]. Многоуровневая модель диагностики в системе ранней помощи детям с ограниченными возможностями здоровья состоит из нескольких этапов.
1-й этап. Медицинское обследование. Пренатальный скриниг - комплекс медицинских исследований (лабораторных, ультразвуковых), направленный на выявление группы риска по развитию пороков плода во время беременности. Направлен на выявление риска возникновения синдрома Дауна (в первом и во втором триместре), синдрома Эдвардса (в первом и во втором триместре), дефектов нервной трубки (анэнцефалия) (только во втором триместре), синдрома Корнелии де Ланге, синдрома Смит-Лемли-Опица, синдрома Патау, немолярной триплоидии. Неонатальный скриниг - один из способов выявления наиболее распространенных врожденных и наследственных заболеваний у новорожденных детей. Позволяет обеспечить раннее выявление заболеваний и их своевременное лечение, остановить развитие тяжелых проявлений заболеваний (фенилкетонурии (ФКУ), врожденного гипотиреоза, галактоземии, адреногенитального синдрома муковисцидоза), ведущих к инвалидизации. Неонатальный скрининг направлен на выявление ФКУ, врожденного гипотиреоза, адреногенитального синдрома, муковисцидоза, галактоземии, нарушений слуха (аудиологический скрининг). С 2012 г. в некоторых регионах РФ неонатальный скрининг расширен до 16 заболеваний (в т.ч. лейциноз, тирозинемия, цитруллинемия и пр.)
2-й этап. Комплексное обследование ребенка в ПМПК с целью выявление структуры нарушения, определения соотношения нарушенных и сохранных функций (потенциальных возможностей), разработка рекомендаций, направление в Службы ранней помощи. Для достоверной диагностики физических и (или) психических недостатков у детей, определения их потребностей, для консультирования родителей по вопросам физической и психической недостаточности детей субъекты Российской Федерации создают на своей территории сеть постоянных межведомственных ПМПК.
3-й этап. Диагностическое сопровождение ребенка в Службе ранней помощи. Диагностическое сопровождение ребенка в Службе ранней помощи включает: а) углубленное психолого-педагогическое обследование, разработка индивидуальной программы коррекционно-развивающей работы; б) обследование ребенка для оценки динамических изменений, внесение поправок в индивидуальную программу; в) итоговое обследование для оценки эффективности пребывания в Службе ранней помощи. Система диагностического сопровождения позволяет осуществлять обоснованное проектирование индивидуальных программ коррекционно-развивающей работы с ребенком с ограниченными возможностями здоровья и его семьей, своевременно оценивать происходящие изменения в психическом и физическом состоянии ребенка, его социальной ситуации развития с целью внесения изменений, дополнений или корректировки содержания, методов и педагогических условий реализации индивидуальных программ раннего сопровождения, а также оценки эффективности оказанной ранней помощи.
4-й этап. Комплексное обследование ребенка в ПМПК, разработка рекомендаций, определение дальнейшего педагогического маршрута и необходимости сопровождения специалистами Службы ранней помощи дальнейшего развития. Для обоснованного определения дальнейшего педагогического маршрута ребенка с ограниченными возможностями здоровья, оптимально соответствующего его специальным потребностям и принятия решения о его интеграции в ту или иную образовательную среду, определения потребности в дальнейшем комплексном сопровождении осуществляется его комплексное обследование в ПМПК после завершения пребывания в Службе ранней помощи. Важно обеспечить преемственность программы ранней помощи и непрерывности обучения ребенка при переходе в образовательную организацию, в том числе: помощь в выборе образовательной организации, прохождении ПМПК, участие в разработке индивидуального образовательного маршрута по основной или адаптированной образовательной программе, рекомендации по созданию специальных образовательных условий, помощь в адаптации и включению ребенка в образовательный процесс на начальном этапе и пр.
Диагностика в системе ранней помощи детям с ограниченными возможностями здоровья раннее выявление отклонений и особенностей в развитии ребенка первых трех лет жизни является комплексом мер, включающим следующие этапы:
- медицинский скрининг, осуществляемый специалистами медицинского профиля в родильных домах, перинатальных центрах, отделениях новорожденных, поликлиниках, медицинских диагностических центрах;
- комплексное изучение ребенка на ПМПК, результатом которого является направление ребенка в Службы ранней помощи;
- углубленное психолого-педагогическое изучение ребенка в Службе ранней помощи с целью разработки индивидуальной программы коррекции;
- этапные диагностические обследования для оценки эффективности развивающей работы и коррекции индивидуальной программы, реализуемой Службой ранней помощи;
- итоговое обследование ребенка при выпуске из Службы ранней помощи для определения оптимального педагогического маршрута, который определяется ПМПК.
В том случае, если ребенок переходит из Службы ранней помощи в образовательную организацию дошкольного образования, целесообразно не только представить рекомендации ПМПК, но и осуществлять сопровождение специалистами ранней помощи. Длительность сопровождения определяется индивидуально, минимальный период - 6 месяцев. В том случае, если ребенок переходит из Службы ранней помощи в образовательную организацию, оказывающую специальную помощь (группа кратковременного пребывания, лекотека, Центр психолого-педагогического и медико-социального сопровождения и др.), достаточно предоставление рекомендаций ПМПК, регламентирующих содержание и организационные условия коррекционно-развивающей работы. Методы, которые могут быть использованы в деятельности Службы ранней помощи, разнообразны.
Медицинское обследование. Наибольшее количество детей с выраженными нарушениями структуры и функций организма выявляются в процессе медицинских осмотров новорожденных, младенцев неонатологом, педиатром, другими специалистами (хирургом, неврологом, офтальмологом, отоларингологом, с привлечением, в необходимых случаях, эндокринолога, генетика и др.) с применением стандартных лабораторных и инструментальных методов диагностики. По такой схеме в первые два месяца после рождения выявляются практически все дети с синдромом Дауна. В то же время, существует проблема своевременного выявления детей с менее выраженной или скрытой патологией, не приводящей в ранние сроки к тяжелым нарушениям жизненно важных функций и основных категорий жизнедеятельности. Для уменьшения количества случаев поздно диагностированных заболеваний разрабатываются скрининговые методики.
Скрининг - метод активного выявления лиц с какой-либо патологией или факторами риска ее развития, основанный на применении специальных диагностических исследований, включая тестирование, в процессе массового обследования населения или его отдельных контингентов. Для проведения скрининга необходимо наличие подготовленного персонала и стандартный подход к выявлению изучаемого признака и оценке полученных результатов. Применяемые методы должны быть достаточно просты, надежны и воспроизводимы. В системе здравоохранения Российской Федерации внедрен скрининг, обязательный для всех новорожденных, направленный на выявление 5 генетических заболеваний: ФКУ, муковисцидоза, галактоземии, адреногенитального синдрома и врожденного гипотиреоза. Их раннее выявление способствует снижению инвалидизации и смертности среди детей.
Существуют методические рекомендации по проведению всеобщего скрининга новорожденных на выявление нарушений слуха, который активно внедряется в субъектах Российской Федерации. В данный скрининг входит обследование состояния слуховых рецепторных клеток при помощи аппаратного метода - регистрации отоакустической эмиссии (ОАЭ) - 1-й этап и оценки реакции проводящих путей слухового анализатора на звуковую стимуляцию - регистрации коротколатентных слуховых вызванных потенциалов (КСВП) - 2-й этап. На 1-ом этапе обследованию подлежат все новорожденные в учреждениях родовспоможения; дети, родившиеся вне учреждений родовспоможения, а также дети, не прошедшие скрининг (положительный результат, т.е. ОАЭ не регистрируется) в учреждениях родовспоможения, первый этап скрининга проходят в детской поликлинике. Исследование проводят: врач-неонатолог, врач-педиатр, врач-оториноларинголог, медицинская сестра.2-ой этап скрининга проводят в центрах реабилитации слуха (сурдологических центрах, кабинетах) детям, не прошедшим первый этап (в т.ч. повторное тестирование в детской поликлинике), а также детям из группы риска. Исследование проводит врач сурдолог-оториноларинголог.
Для раннего выявления ретинопатии недоношенных, являющейся одной из частых и частично контролируемых причин слепоты, разработан и внедряется избирательный офтальмологический скрининг. Для скрининга недоношенных детей используется динамическая офтальмоскопия - осмотр глазного дна ребенка с регламентированной частотой, зависящей от наблюдаемой картины глазного дна. При обнаружении опасного прогрессирования ретинопатии недоношенных осуществляется оперативное лечение, что позволяет, в большинстве случаев, предотвратить отслойку и гибели сетчатки, развитие слепоты. Выявление патологии структуры головного мозга у новорожденных и детей первых месяцев жизни, особенно - недоношенных, и даже у плода - до рождения, осуществляется при помощи нейросонографии - ультразвукового исследования. Этот метод, в силу своей неинвазивности и малых временных затрат (обследование занимает в среднем 5-7 минут), относят к скрининговым, для выявления широкого спектра внутричерепной патологии: кровоизлияния в головной мозг и его желудочки, двусторонние некротические повреждения белого вещества головного мозга, гидроцефалия, агенезия мозолистого тела, абсцессы мозга, энцефалит и другие. На основании данных нейросонографии, в ряде случаев, в частности - при обнаружении перивентрикулярной лейкомаляции, возможно прогнозирование формирования церебрального паралича и раннее начало профилактики контрактур и деформаций. Наряду с выявлением структурных, биохимических, сенсорных нарушений организма, скрининговые методики начали применяться для раннего выявления вариантов аномального развития ребенка, не имеющих установленных биологических маркеров. Примером такой методики, является скринговый тест-опросник M-CHAT, используемый в практике ранней помощи, в том числе в России, для выявления расстройств аутистического спектра. Последние годы характеризуются появление новых разработок в области создания и апробации методик медицинского скрининга новорожденных и детей раннего возраста.
Психолого-педагогическое обследование. Психометрические методы оценки развития применяются для раннего выявления отставания ребенка от сверстников в развитии психических и моторных функций. С этой целью используются батареи тестов и тесты-опросники. Первые состоят из диагностических наборов - в виде изображений и трехмерных объектов, заданий для ребенка (например, тест Бэйли, Методика ADOS), вторые - из массивных наборов утверждений (например, Шкала Гриффитс, KID, RCDI).Общим принципом построения психометрических методик является сопоставление получаемых результатов с нормативными данными, полученными на репрезентативных выборках. Методики должны быть валидными и надежными. Экспериментальные батареи тестов удобны для исследовательских целей, но слишком громоздки для применения в Службе ранней помощи, т.к. занимают много времени, должны проводиться в стандартных условиях специально подготовленными специалистами. В России, в Службе ранней помощи, нашли распространение опросные методики KID(R) и RCDI и др., в которых респондентами являются родители ребенка. Психометрические методы отвечают на вопрос о наличии или отсутствии у ребенка отставания в основных сферах развития, но не направлены, в отличие от скрининговых методов, на выявление болезни или синдрома, а также не дают детальной информации, необходимой для составления индивидуальной коррекционной программы.
Для мониторинга развития детей, воспитывающихся дома, в образовательных организациях, в домах ребенка в России используются различные инструменты, состоящие из перечней пунктов, описывающих поведение ребенка, в соотнесении с примерными возрастами ожидаемого наличия соответствующего поведения у большинства сверстников. Среди этих инструментов есть те, которые рассчитаны на использование родителями и воспитателями, воспитателями, родителями и медицинскими сестрами детских поликлиник. Все эти методики рассчитаны на регулярное сопоставление взрослым достижений ребенка с ожидаемым по возрасту поведением для первичного установления возможных проблем развития.
Углубленное комплексное обследование ребенка в программах ранней помощи. В ХХ веке в сфере ранней помощи было разработано несколько универсальных образовательных программ, получивших широкую известность, некоторые переведены на русский язык и используются в практике ранней помощи. Каждая из них имеет в своем составе диагностический блок, состоящий из нескольких разделов, соответствующих выделяемым областям развития. Разделы содержат перечень пунктов, описывающих конкретное поведение и признаки нарушений в развитии ребенка.
Рецензенты:
Жигорева М.В., д.п.н., профессор кафедры специальной педагогики и специальной психологии МГГУ им. М.А. Шолохова, г. Москва;
Ткачева В.В., д.псх.н. профессор, профессор кафедры специальной педагогики и специальной психологии МГГУ им. М.А. Шолохова, г. Москва.
Библиографическая ссылка
Левченко И.Ю., Евтушенко И.В. МНОГОУРОВНЕВАЯ МОДЕЛЬ ДИАГНОСТИКИ В СИСТЕМЕ РАННЕЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ ЗДОРОВЬЯ // Современные проблемы науки и образования. – 2015. – № 6. ;URL: https://science-education.ru/ru/article/view?id=23495 (дата обращения: 19.04.2024).